入院自体は数回経験があるのですが、
自分で受付したり自分の足で病室に行ったり
初日に相部屋の人に挨拶したりは初めてだったので、
なんだか新鮮でした（苦笑）
この時点でどこか痛いとかは無かったので、
とても心に余裕がある状態でした( *´ ▽`*)*･゜ﾟ･*
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お話は変わるのですが、
今日夕方のニュース番組で
『脳脊髄液減少症』『ブラッドパッチ』の特集をやっていたので
見ていたのですが、
放映していた内容が私の認識とは少し違ってびっくりしました。
私が入院した病院では
ブラッドパッチ後しばらく絶対安静（3日間完全臥床安静）で、
退院してからも1ヶ月前後は髄液を安定させるために
なるべく横になり安静に…という方針だったのですが、
今日見た放映では
ブラッドパッチ後すぐに動いたり
数週間後に普通に出歩いたりしていて驚きました。
（もしかしたらそこら辺カットされていただけかもですが…）
病院が違えば方針も違うのだな〜と思ったりもしたのですが、
患者さんがその後再度悪化してしていたり
体調を崩しているのを見て少しモヤモヤしてしまいました（＾＾；）
ブラッドパッチの効果も個人差がとてもあるので、
そのせいもあると思うのですが…なんだかモヤモヤ…。
この病気に関してはまだまだ対応できる医療機関が少なかったり
わからないことが多かったりで難病とされているけれど、
治療が早ければ早いほど快復率はグンと上がるので
適切な処置ができるお医者様が増えてくれたら良いなぁと心から思います…！
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コメント
コメント一覧 (4)
筋腫は余裕のある入院だったのですね。
ワクワク気分わかる気がします。
私は、余裕のある入院の経験がなく、いつかは（？）してみたいです(^o^)
今日のニュースでの脳脊髄減少症がとりあげられていたのですね。見たかったです(ToT)
ブラッドパッチ後の過ごし方については、Dr によって考え方が違いますね。私の主治医はどちらかといえば、あまり安静にし過ぎない方針でした。パッチ後当日の食事も普通に座って食べる形でしたし、トイレも自力で歩いて行ってました。事前の知識では、パッチ後はかなり安静にしておかないといけないと思っていたので、こんなに普通に過ごして大丈夫かな？と少し心配で、Drにお聞きしたら一度固まった血液はちょっとやそっとじゃ剥がれるとかないそうです。そう聞いても、なるべく安静にしてました。頭痛もあったし、症状がすぐに改善していかなかったので、動く気になれなかったのもありますが。なかなか改善している感じがしなくて、パッチ後二週間ほど入院しましたが、３日位で退院して仕事に復帰されるかたもおられると、主治医は言われてましたね。
ちなみに今は改善し日常生活に戻りましたが、少し重い物もつのも控えたり、走ったり跳んだりするのも控えてます。パッチ後一年位は気をつけて過ごそうかな、と思ってます。
患者側としては、ブラッドパッチの効果を最大限にしたいから、色々慎重になりますね。ニュースの患者さんは、よくなられてたらいいのですが。。。
ニュースにとりあげられる事で、少しでもこの病気の事が知られるとよいですね。
テレビ番組は見られませんでした…
娘がかかっている病院だと、RIシンチとブラッドパッチを続けて行うと５日、ブラッドパッチだけだと２泊3日で退院になります。
ブラッドパッチ後の安静も同じ先生でも３回受けてみたらその時々で言われたことが違っていて、いまだに何じゃこりゃ…って思います。基本は2週間程度は安静仰臥、その後は体調により。
でも長く休んだ方が良い結果が出たように思います。
最初は中学生だったので、通学再開の時期とか学校行事とか修学旅行とか、すべて質問してきましたが、治療回数が多くなるほど、治療例が集まれば集まるほど、先生も慎重にしてくださいとおっしゃっているみたいです。
「授業・行事」だとはりきっちゃうし見栄も張るし、子どもだと「手術したから治るんだもん」ってはりきっちゃって病院に戻ってくる子が結構多いんだよ～～って今回はお説教されました。
3回目のブラッドパッチ後1年3か月経ちましたが、娘はいまだに重い鞄は持たずキャリーバッグ通学です。自宅マンションの階段は私が持ちますし、ゴロゴロさせながら学バスで登校して、学内もエレベーター使用許可もらって教室までゴロゴロ。学校の有名人になっているみたいで…
患者さんのテレビ紹介例はブラッドパッチで劇的に治癒！が多かったのですが、今回は違うようなので見てみたかったな…
娘がツィッターでやり取りしている若い患者さんも、事故やスポーツ外傷だと治療回数も多く長期間になるようだと感じてます。
こんにちは！コメント頂きありがとうございます！( *´ ▽`*)
入院、なるべくしないに越したことは無いのですが、
やはり治ると分かってると不謹慎ながらワクワクしてしまいました（＾＾；
そして、ブラッドパッチ後の過ごし方についての体験談、
お話頂きありがとうございます*･゜ﾟ･*
私は勝手に思い込みで、テレビの放映を見ながら
『パッチ後に動いてしまうなんて…』と思ってしまったのですが、
安静にしすぎても良く無いという考えもあるのですね（＞＜）
まだまだ世間の認識度は浅いとしても、
医学も進歩して専門家の方々が日々研究していて
少しずつ最良の治療に近づいているのかもしれませんね…。
そう考えると、自分の思い込みが少し恥ずかしくなってきました（＞＜）
私も当時、もし担当医に「動いてもいいよ」と言われても
怖くてなるべく横になっていたと思います（＾＾；
3日で退院して仕事復帰なさったお方、すごいです…！!*･゜ﾟ･*
なるべく一回のブラッドパッチで完治できるような
最善の方法が早く見つかると良いですよね*･゜ﾟ･*
貴重な体験談、本当にありがとうございました！！
こんにちは！コメント頂きありがとうございます！( *´ ▽`*)
そして、お子様の体験談をお話頂き大変恐縮ですm(_ _)m*･゜ﾟ･*
やはり大人の日常に比べ
多感期の学生さんにとっては楽しい行事やイベントが多いので
なおさらツライですよね…（＞＜。）
すぐにでも動いて授業や友達との日常に戻りたい気持ち、
すごくわかります…！
結果、無理してしまいそうでとても心配です（＞＜。）
そして同じ病院の先生でも、都度方針が変わるのですね…！
その時その時の体調で判断しているのでしょうか(´・ω・｀)
今回テレビで放映されていた患者さんは、
まさにスポーツ外傷の学生の男の子で、
数回のブラッドパッチを繰り返しつつ一進一退でがんばっている、
という内容でした。
娘さんが、何の心配もなく運動したり学校行事に参加したりできるよう、
心よりお祈りしております*･゜ﾟ･*