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有名な方がこの病気になればいい!と思っているわけではなく、
患者が年々増加傾向にある割には
この病名が取り上げられているニュースをあまりに見かけないので…!
(誤解を与えるような表現で大変申し訳ありません…!)

この病気、当事者はとても辛い状況にある割には
直接死亡に繋がったり、見た目には変化が無いように見えるため
あまり深刻に捉えられていないように思います。

髄液が漏出する要因は実に様々で、
直接的要因から数年後に症状が出てくるケースもあり、
手術で悪いところを取ったから終わり!
○月○日まで入院したら終わり!…みたいな明確なゴールが定まっていないため、
体感的に症状が出なくなるのを待つという果てしない戦いが待っているのです。
それが明日なのか、はたまた数年後なのかも全く読めないこの病気…。
長引けば長引くほどに、肉体的にも精神的にもとても疲弊してしまいます。

私も自分が発症するまでこの病気の存在すら知らなかったので
あまり大声で言えるような立場ではありませんが、
総合病院に行っても専門医がいなければ対応すらしてもらえないとなると、
患者はよりどころが無くなってしまい、不安の渦に巻き込まれてしまいます。

ただ、自分が発症して思ったことは、
治療してくれる医師が必要なのはもちろんですが、
直接的に症状の緩和の措置ができなくても
家族や周りにいる身近な人がこの病気の辛さや症状について
少しでも理解してくれて、あたたかい言葉や態度で親身に寄り添ってくれることが
どんなにありがたかったか…ということでした。

見た目は特に変化が無いので、
『ずっと寝てばかりいて』『少しは動いた方が良い』等、
当事者からしたら辛辣な言葉を投げかけられたという話も聞いたことがありますが、
この病気は普段普通にできることが突然できなくなる病気です。
立って動くということが本当に厳しいのです。

…もろもろ書くとすごく長くなってしまうので割愛いたしますが、
私は家族や医師に助けられ、運良く完治して今は元気に過ごせております。
(詳しくはブログに綴っております)

この病気がもっと世の中に知られて、
もっと対応して頂ける医師や医療期間が増えますよう、
願うばかりです。

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