なつきちの4コマ手帖

鳥好きデザイナーの絵雑記ブログ

別サイト「とりどり手帖」に脳脊髄液減少症についてのまとめ記事を書きました!

病気

BP_200610既往歴が多いので、
出産するまでに産院の先生方にはすごく細かに相談をし、
都度対応して頂いたので本当にありがたかったです( *´ ▽`*)

こんなもろもろ病気をしていても
元気な子供を出産し、元気に育児もできております!
私みたいなケースもありますので、
少しでもご安心いただけたら幸いです( *´ ▽`*)

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最近この病気についてご質問やコメントを頂く機会が増えましたので、
私の場合の症例で大変恐縮ですが、
体験談・その後の生活等を少しずつまとめていきたいと思います。

現在闘病中の方、過去に患って快復された方、
そしてこの病気を知らないという方にも知って頂けたらと思います。

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BP_200607脳脊髄液減少症・私の場合②です。

退院後は頭痛はなくなったものの、
この症状がしばらく続いておりました。

痛みはないのですが、
うつぶせの体勢になるとこの脳内がギュンギュンする感じ
(的確な表現方法がいまいち見つからないのですが…)
が地味に不快でした(*´Д`*)
多分、髄液の増加によって脳髄液圧に変化が生じて起こる現象かと
思うのですが、調べても自分と同じ症状についてはよくわかりませんでした。

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最近この病気についてご質問やコメントを頂く機会が増えましたので、
私の場合の症例で大変恐縮ですが、
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BP_200602_1
BP_200602_2最近この病気についてご質問やコメントを頂く機会が増えましたので、
私の場合の症例で大変恐縮ですが、
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現在闘病中の方、過去に患って快復された方、
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BP_200527_1
BP_200527_2

私は何度か大病をしているので
健康のありがたみを噛み締めながら日々生きているのですが、
どの病気も再発の可能性がゼロでは無いので恐怖感は常にあります(*´Д`*)
(実際に手術で切除した子宮筋腫はまたできてしまいましたし…涙)

その中でもこの脳脊髄液減少症という病気は
直接的要因が不明で原因が分からない場合もあるので
本当に怖いです。

最近の脳脊髄液減少症の情報について調べて見たら
『平均発症年齢は40歳前後で、3対1の割合で女性に発症している。』
というデータもあって、対象が自分にジャストすぎて苦笑してしまいました(*T▽T*)

今は子供も居て昔みたいにひたすら横になり身体を休め続けるのも
なかなか難しいので、再発は本当に避けたいところです。

でも、原因が分からないということは防ぎようもないということもあり、
頭痛が起こるたびにドキドキしてしまいます。
(脳脊髄液減少症の頭痛は日常で起こる頭痛とは違うのですが…)

とりあえず水分は多めに摂ったり、体調が悪い時は少しでも横になるという
最低限の努力はしております(*´Д`*)


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191008_1
191008_2

有名な方がこの病気になればいい!と思っているわけではなく、
患者が年々増加傾向にある割には
この病名が取り上げられているニュースをあまりに見かけないので…!
(誤解を与えるような表現で大変申し訳ありません…!)

この病気、当事者はとても辛い状況にある割には
直接死亡に繋がったり、見た目には変化が無いように見えるため
あまり深刻に捉えられていないように思います。

髄液が漏出する要因は実に様々で、
直接的要因から数年後に症状が出てくるケースもあり、
手術で悪いところを取ったから終わり!
○月○日まで入院したら終わり!…みたいな明確なゴールが定まっていないため、
体感的に症状が出なくなるのを待つという果てしない戦いが待っているのです。
それが明日なのか、はたまた数年後なのかも全く読めないこの病気…。
長引けば長引くほどに、肉体的にも精神的にもとても疲弊してしまいます。

私も自分が発症するまでこの病気の存在すら知らなかったので
あまり大声で言えるような立場ではありませんが、
総合病院に行っても専門医がいなければ対応すらしてもらえないとなると、
患者はよりどころが無くなってしまい、不安の渦に巻き込まれてしまいます。

ただ、自分が発症して思ったことは、
治療してくれる医師が必要なのはもちろんですが、
直接的に症状の緩和の措置ができなくても
家族や周りにいる身近な人がこの病気の辛さや症状について
少しでも理解してくれて、あたたかい言葉や態度で親身に寄り添ってくれることが
どんなにありがたかったか…ということでした。

見た目は特に変化が無いので、
『ずっと寝てばかりいて』『少しは動いた方が良い』等、
当事者からしたら辛辣な言葉を投げかけられたという話も聞いたことがありますが、
この病気は普段普通にできることが突然できなくなる病気です。
立って動くということが本当に厳しいのです。

…もろもろ書くとすごく長くなってしまうので割愛いたしますが、
私は家族や医師に助けられ、運良く完治して今は元気に過ごせております。
(詳しくはブログに綴っております)

この病気がもっと世の中に知られて、
もっと対応して頂ける医師や医療期間が増えますよう、
願うばかりです。

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