なつきちの4コマ手帖

育児したりたまに大病したり、毎日バタバタしつつも楽しく生きているアラフォーの日常絵日記です!脳脊髄液減少症の闘病記もあります!

別サイト「とりどり手帖」に脳脊髄液減少症についてのまとめ記事を書きました!

病気

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ようやく更新できました…!(*T▽T*)*・゜゚・*
前回から10日も空いてしまった…!あわわ…!

さて、ついにこの闘病日記の要となるブラッドパッチの登場です!
(ちなみに私が格好つけて”BP”と略したわけではなく、
病院でもその略称で呼ばれておりました(笑))

このブラッドパッチという治療が先進医療と認定されたのは
2012年のことで、
その前は全額自己負担で30万円前後費用がかかっていたと聞きました…!(怖!)
それだけ日本ではまだまだ認知度が浅く、
当時山梨県では唯一この治療を行っている病院だったそうです。
(2016年現在はどうなのでしょうか…?)

上記漫画にも明記した通り、
私の前にBP治療を受けた患者さんは5人しかいなかったそうで…
というのも、
この病院でBP治療を取り扱うようになってから
おそらくまだ数年も経っていなかったと思われます。
実際、この治療をできる先生も担当医だったY先生1人でした。
大きな大学病院で、ただ1人。
そして今までの患者さんは5人…。
最初それを聞いた時はあまりの人数の少なさにかなり不安だったのですが、
Y先生の丁寧で解りやすい話し方や、
その後の患者さんの様子を細かに説明してくれる様子などを
聞いているうちに、『あ、きっと大丈夫だ』という気持ちになりました。

そして、説明があって同意書を書いてから
もう2日後にBP治療決行!?早い!!とか思ってたのですが、
どうやら私の病名が発覚して入院した時点で、
BP治療の枠(日にち)をおさえていてくれてたみたいで…!!
さすがーー!と感動したのですが、
もしかしたら過去の統計から、保存的治療であまり効果が見られなかった人が多かったのかな…
とも思ってみたり…^^;
何にせよ、早いに越したことはないのでとてもありがたかったです( *´ ▽`*)

退院した後にBPについて色々調べてみたのですが、
よく目にしたのが『1回目でのBP成功率は20%未満』や
『5〜6回のBPを行っても回復が見られない』等の情報でした。
もちろん私が目にしたのはほんの1部の情報にすぎないと思うのですが、
Y先生が担当してBP治療をした皆様は
みんな1回の治療で劇的に回復したということが改めてすごいなと思いました。
6人目の患者となる私も、もうすぐ丸2年が経とうとしておりますが
その後頭痛の症状も全く無く、
更にはもともとあった日常的な頭痛もBP治療後はほとんど無くなったのです。
『もしかしたら数十年前から少しずつ少しずつ髄液が漏れだしていて、
頭痛を引き起こしていたのかもしれないね』とのお話も先生から伺いました。
急激に未知の頭痛が起こったりしなくても、
何らかの要因で髄液が漏れているということが、
誰にでも起こり得るんだなぁ…と思いました。
(実際、脳脊髄液減少症と判断されても頭痛がほとんど起こらないという人もいるみたいです!)

長々と書いてしまいましたが、
いよいよBP治療編に突入です!
BPについての詳しい説明はまた次回に…!!
そして、この治療がまた……想像を絶する…!!(*T▽T*)*・゜゚・*

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…色々思い出しながら描いていて、
家族にとても心配をかけていたなぁと思いました(:_;)

家族の支え無しではとても乗り切れるものでは無かったので、
改めて感謝感謝でございます…!*・゜゚・*


さて、臥床安静の効果を診断するMRI検査に入りました!
こんな短期間に何度もMRI検査をして、
身体に影響は無いのか?と心配にもなりましたが…^^;
次回、検査結果のお話になります〜!

病気との関係はわからないのですが、
入院中、そして入院前後も様々な症状に悩まされていたのですが、
なぜかそのほとんどが顔の右半分なのです。
右目の奥、右耳の閉塞感、そして鼻のツーンも右寄りな感じでした…。
耳鼻科の検査も受けたりしたのですが、
やはり異常無しと診断されてしまうのです…!(汗)
ただ、目の奥の痛みに関しては
やはり髄液の減少との関係性がありそうとは言われました。


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とにかくカテーテルが取れたことが嬉しかったのです(*T▽T*)*・゜゚・*
あの解放感たら…!!*・゜゚・*

MRI検査の前に眼科やほかの科の検査もあったのですが、
これらは車椅子に座っての移動でした。(トイレも)
徐々に起き上がってみても良いという状態になったものの、
歩くという行為はまだ許可されておりませんでした。
でも、点滴とカテーテルが外れたことにより
着替えやご飯を食べたりと最低限の身の回りのことが
自分でできる喜びを改めて感じました*・゜゚・*

この時は起立性の頭痛はだいぶおさまっておりました。
(目の奥の痛みはありましたが…!)

それでもやはりあまり頭を上げていると
違和感がじわじわくるので、
とりあえずMRIの検査をして結果が出るまでは
無理はしないようにしようと思っておりました。

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同じ構図続き(ベッドで寝てるだけの)だったので
唐突にハツラツシーンを混ぜ込んでみました☆
(いたって真面目な説明のシーンにわざわざ…!)

とりあえず、トイレ(大)は解禁!!(*T▽T*)

それだけでもだいぶ嬉しかったのです…!
4日目からもそれ以外はなんら変わらない状態でした。
点滴もカテーテルもそのまま。

この頃は寝ている状態ならば頭痛はおさまっておりました。
ただ、唯一起きれるトイレ(大)の時には
やはり違和感が…。
激痛!とまではいかないのですが長く起きていると
徐々に脳の奥の方から違和感が迫ってくる感じで、
またあの痛みがくるのか…!と、怖くてできるだけ早々に
横になっておりました。

そしてとにかく…ヒマでヒマで!!(*T▽T*)
夫が持ってきてくれた本は1日ともたずに読み終わってしまい、
スマホをいじるのも目が疲れるので
ひたすら音楽を聴きながら妄想にふける数日を過ごしました…*・゜゚・*

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…寝てることしかできないのに寝不足だなんて…!!(*T▽T*)

そして入院生活というものは、食事が楽しみの一つのハズなのですが…
この期間は食事のたびにつらかった…(泣)
夕飯時は母が来てくれるので補助してもらえるのですが、
朝昼がこんな感じで、ご飯も1人で食べられない自分が情けなくなってしまうのです…。

そしてなぜか無言でカーテンを開けられたのですが…
なんだったんでしょうか???(*T▽T*)
漫画ではソフトに表現してますが、
実はこの時下半身すっ裸でおシモを洗ってもらってたとです…
この件により私のメンタルゲージは底辺まで下がったとです…
情けなさと恥ずかしさがもうMAXでございました(*T▽T*)(*T▽T*)

その件を母に話したら
「あんたが病室にきてから1度もカーテン開けて出てこないから
気になったんじゃない??」…と。
確かに同室のみなさまにご挨拶もできなかったのですが
(ストレッチャーで運ばれてそのまま臥床安静生活だったので…)
…一声かけて頂きたかったのが本音です(*T▽T*)
(そしてタイミングの最悪なこと…!)

…等々でメンタル面が崩壊寸前だったところに、
東京から山梨までお見舞いに来てくれた夫…!
すごく嬉しかったです。(漫画とか本もいっぱい持ってきてくれた…!)
早く帰りたい!と心から思いました。
家族のあたたかさとありがたみが身にしみました…*・゜゚・*

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