なつきちの4コマ手帖

育児したりたまに大病したり、毎日バタバタしつつも楽しく生きているアラフォーの日常絵日記です!脳脊髄液減少症の闘病記もあります!

別サイト「とりどり手帖」に脳脊髄液減少症についてのまとめ記事を書きました!

病気

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いまさらながら日付と発症してからの日数を記すことにしました!(遅…!)

絶対安静2日目にして、精神的に辛くて本当に涙しておりました…(*T▽T*)
1日目からすでに腰が痛かったり(同じ体勢で寝すぎて…)
諸々思うところはあったのですが、
2日目あたりからもともと弱いメンタル面が限界にきてしまいました(涙)

一番つらかったのが、上記にも記した通りトイレ問題です。
カテーテルは付ける時から痛くて
(あまりに付けられない&私が痛くて暴れるので看護師さん3人がかり…)
違和感を覚えていたのですが、
それでもなんとか我慢してギリギリ大丈夫(?)だったのですが、
問題は便意の方です…。
上体を起こしてはいけないこの状況で、
もし大をするなら問答無用に『ベッド上で補助付き簡易トイレ』しか
選択肢が無いのですが、なけなしのプライドがそれだけは許さず…
ひたすら3日間便意を我慢しておりました…(*T▽T*)(*T▽T*)
…病人だし病院なのですが、
相部屋で人(看護師さん)に見られながら大はさすがにできませんでした…(思い出し涙)

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24

治療がスタートしました。

まずは臥床安静(がしょうあんせい)という
ひたすら横になって静かに過ごすという治療です。
それによって硬膜の自然修復を促すというもの。
自然治癒するならそれに越したことはないですからね*・゜゚・*

一般的には2週間くらい水分を補いながら寝て
様子をみるらしいです。
(軽度だと、自宅で口から水分を補いながら様子を見る人も
いるらしいです)

入院3日目くらいからは点滴と定期的に痛み止めをもらっていたせいか、
横になっている分にはあまり頭痛は感じませんでした( *´ ▽`*)
あと、病院にいるから何か起きても対応してもらえる!
という安心感が気持ちを楽にしていたのかもしれません。

…しかし、動けない、立ち上がれない、頭も上げられない状態での
3日間は本っっっっ当ーーにつらかった…!!(*T▽T*)(*T▽T*)
1日が長いのです!動けないから寝て過ごすのですが、
そうすると夜に眠れなかったり…。
スマホでゲームとかしていても、
やりすぎると目の奥が痛くなって症状が悪化する気がして、
そんなにはできなかったり…!

この時ありがたかったのが、
友人とのLINEのやりとりでした!
励ましてもらったり、面白い画像とか送ってもらったり…
精神的に不安定だったので、とても救われました(*T▽T*)*・゜゚・*

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23

ようやく、ここで病名確定です。

ちなみにタイトルですが、
髄液検査の日に即日入院したのでその日を1日目とし、
次の日にMRIの検査をしたので入院2日目となっております。

しかし地元の市立病院でMRIを撮った時は異常無しと言われたのに、
大学病院では漏れが確認できたと言われた時は
何故…?と思いました。
撮る場所によるのでしょうか…??
漏れの場所は明確では無いとのことですが、
明らかに漏れが確認できた、と。

MRIの検査はずっと大きな音が鳴り響いているのですが、
頭痛が酷い時はそれがとてもつらかったです(*T T*)
騒音、そして閉所はだいぶ息苦しく、
1時間半がとても苦痛でした。(ボタンは押さなかったですが)
検査自体も通常より長い時間でしたので…!(通常は30分〜1時間)
耳栓をした上にヘッドホンのような耳当てまでしたのに
脳に響く!耳元の工事現場はちょっとしたトラウマレベルです…!(*T▽T*)

病名が定まったので、
次回から治療に入っていくのですが、
これがまた……痛みとは別次元のしんどさでした…(*T▽T*)

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いつもブログをご覧頂きありがとうございます!
最近は「脳脊髄液減少症」「低髄液圧症候群」という検索ワードから
こちらを閲覧してくださる方が少しずつ増え、
ありがたさと共に申し訳無さがふつふつと…!
もっと医学的な言葉やわかりやすいイラスト等で
説明できれば良いのですが、
その技術に欠けているため…もどかしい気持ちでいっぱいですが、
私なりの表現で、私視点で体験したことを
精一杯の力でお伝えしていこうと思いますので、
今後も拝見して頂けると幸いですm(_ _)m*・゜゚・*

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さて、ようやく本格入院です。
ここからがやっと治療への道のスタート地点となります。
当時のメモを見つつ記憶を辿って描いているのですが…
…本当によく回復したなぁとしみじみ思います。
家族や、お世話になった医師や看護師の方々、友人…等、
周りの方々のおかげで今元気に生きております。
そんな様子も伝えていければと思います( *´ ▽`*)

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21

………。・°°・(((T△T)))・°°・。


……
………本当に痛かったです…(思い出し号泣)

この時ばかりは一瞬頭痛も吹っ飛びました!
本気で泣き叫んでしまいました…
もう周りを気にする余裕とかプライドとか彼方に飛んでいきました!!!
腕にする注射とかと全然違う!

背中の局所麻酔の時点でも結構痛かったのですが(背中は皮膚が薄いので…)、
髄液採取のための針はもう尋常ではない痛さでした!!(麻酔意味無ぇ!!)
これも個人差があり、
そんなに痛くないという人も結構いるみたいです(なんで…??)
…だけど私はもう、
涙やら鼻水やら(汚)で、ひどい顔で叫んでしまうくらいの激痛でした(*TT*)

…後にも先にも、人生で2番目に痛かったです。
(※1番の痛みはこの数日後に味わうことになる…)

針を抜かれたので、やっと終わりか!?と思ったら…
…髄液採取できないとかで、
このあと2回ほど同じ痛みを味わうことになるとです…!!
。・°°・(((T△T)))・°°・。ヒィィィィ

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