なつきちの4コマ手帖

育児したりたまに大病したり、毎日バタバタしつつも楽しく生きているアラフォーの日常絵日記です!脳脊髄液減少症の闘病記もあります!

別サイト「とりどり手帖」に脳脊髄液減少症についてのまとめ記事を書きました!

硬膜外自家血注入療法

BP_200610既往歴が多いので、
出産するまでに産院の先生方にはすごく細かに相談をし、
都度対応して頂いたので本当にありがたかったです( *´ ▽`*)

こんなもろもろ病気をしていても
元気な子供を出産し、元気に育児もできております!
私みたいなケースもありますので、
少しでもご安心いただけたら幸いです( *´ ▽`*)

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最近この病気についてご質問やコメントを頂く機会が増えましたので、
私の場合の症例で大変恐縮ですが、
体験談・その後の生活等を少しずつまとめていきたいと思います。

現在闘病中の方、過去に患って快復された方、
そしてこの病気を知らないという方にも知って頂けたらと思います。

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BP_200607脳脊髄液減少症・私の場合②です。

退院後は頭痛はなくなったものの、
この症状がしばらく続いておりました。

痛みはないのですが、
うつぶせの体勢になるとこの脳内がギュンギュンする感じ
(的確な表現方法がいまいち見つからないのですが…)
が地味に不快でした(*´Д`*)
多分、髄液の増加によって脳髄液圧に変化が生じて起こる現象かと
思うのですが、調べても自分と同じ症状についてはよくわかりませんでした。

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最近この病気についてご質問やコメントを頂く機会が増えましたので、
私の場合の症例で大変恐縮ですが、
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BP_200602_1
BP_200602_2最近この病気についてご質問やコメントを頂く機会が増えましたので、
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BP_200527_1
BP_200527_2

私は何度か大病をしているので
健康のありがたみを噛み締めながら日々生きているのですが、
どの病気も再発の可能性がゼロでは無いので恐怖感は常にあります(*´Д`*)
(実際に手術で切除した子宮筋腫はまたできてしまいましたし…涙)

その中でもこの脳脊髄液減少症という病気は
直接的要因が不明で原因が分からない場合もあるので
本当に怖いです。

最近の脳脊髄液減少症の情報について調べて見たら
『平均発症年齢は40歳前後で、3対1の割合で女性に発症している。』
というデータもあって、対象が自分にジャストすぎて苦笑してしまいました(*T▽T*)

今は子供も居て昔みたいにひたすら横になり身体を休め続けるのも
なかなか難しいので、再発は本当に避けたいところです。

でも、原因が分からないということは防ぎようもないということもあり、
頭痛が起こるたびにドキドキしてしまいます。
(脳脊髄液減少症の頭痛は日常で起こる頭痛とは違うのですが…)

とりあえず水分は多めに摂ったり、体調が悪い時は少しでも横になるという
最低限の努力はしております(*´Д`*)


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52

これといって特別なものは無く
当たり前と言えば当たり前なのですが、
再検査まで上記4点は特に意識しておりました。

減少した髄液が正常値に戻るのは
早くても半年はかかると聞いたので、
気休め程度ですが髄液が安定するかな~と思い、
横になる時間をできるだけ増やしておりました。
(夫には感謝しています…!)

特に背中への衝撃にはすごく敏感になり、
背中を軽くポンと叩かれただけでも
「髄液が漏れる!!」と当時はとても過敏に反応しておりました(笑)
一度塞がればちょっとやそっとじゃ漏れないと分かっていながらも、
とにかく再発するのが怖くて怖くて…
過度に注意を払っておりました^^;

結果、造影剤使用でのMRIを用いた再検査では特に異常はなく、
髄液もなみなみと増えていたので万歳!でしたが、
まだところどころに違和感を感じていたので
2015年いっぱいくらいは4点を特に意識して気をつけておりました。

2016年になってからも、
『うつぶせ時の後頭部から前頭部に水が流れるような違和感』や
目の奥のズキズキや鼻の奥のツーンとした感じは
続行しておりました。
その症状が起こるたび、とても不安になりましたが、
『前頭部の響くような頭痛』は症状として現れなかったので
その度に安堵しておりました。

そして2016年後半~現在では、
うつぶせ時の違和感はほぼ感じなくなり、
お風呂上がりにベッドにうつぶせで転がれる喜びを
噛み締めている今日この頃です(笑)
目の奥と鼻の奥の違和感はまだ時々現れるのですが、
断続的では無いのであまり気にしないようにしています。

そしていまだに原因について考えているのですが、
やはり有力なのが10数年前に手術した際の背中の麻酔じゃないかと思ってます。
そのため、
去年子宮筋腫摘出のため入院した時は、
硬膜外麻酔は医師に相談し、使用しないで頂きました。
(術後の痛みは少し強まりましたが…)

思い起こせば成人してから色々患ってますが(苦笑)、
とりあえず都度元気に回復しているので人間ってすごいなと思います^^
毎回大迷惑をかけてしまっている、家族には感謝感謝です…!

今現在は何に病むことも無く、元気に日々過ごしております( *´ ▽`*)
長くなってしまいましたが…健康は宝ですね!!( *´ ▽`*)

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