2021年06月11日

脳脊髄液減少症で入院した時の長い長い時間

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入院した期間は2週間くらいなのですが、

そのうちの丸3日間がとても長く感じました･ﾟ･(ﾉД`;)･ﾟ･

何もやることが無いと、時の流れはこんなにも長く感じるんだなと

心から思った3日間でした…。

横になっているので、メインは眠ることになるのですが、

私は眠ることがあまりうまくないので、

昼に少しでも寝てしまうと夜間全く眠れないということが

しばしばあったので、とてもつらかったです…･ﾟ･(ﾉД`;)･ﾟ･

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過去に「脳脊髄液減少症（低髄液圧症候群）」という髄液が漏れて激しい頭痛が起こるという病気になりました…！

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2021年06月02日

脳脊髄液減少症の時のつらかった思い出

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頭痛のほかにも吐き気とか全身痛とか色々つらいことだらけだったのですが、

最低限の日常生活もままならなくなったことがとてもキツかったです･ﾟ･(ﾉД`;)･ﾟ･

家族、特に母にはとても迷惑と心配をかけてしまいました…！

病気のたびに迷惑をかけてしまっているので、

精一杯の親孝行をせねばと思っている昨今でございます(*´Д`*)

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2021年04月30日

脳脊髄液減少症について

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詳しくは闘病記をお読み頂ければと思いますが、

闘病記を描いてから今まで、たくさんの方々から

同病気を患ったとのお話をいただきました。

この病気は、

帝王切開時の麻酔等で硬膜が傷付き、そこから髄液が漏れて発症する場合もあります。

直接的要因（背中を強打等）が何年も前でも、そこからじわじわと髄液が漏れて何年後かに急に発症するパターンもあるそうです。

そして、この病気の厄介なところは、

直接的要因（背中を強打等）が無くとも

突然発症するというパターンがあるところです。

実際私も発症した原因が不明で、今でもわからないままです。

もしかしたら既往歴の中で手術をした際に傷ついていたとか、

記憶に無いだけで背中を強打していたとかがあるかもしれませんが…。

この病気（というよりどの病気もかもしれませんが）は、

早期発見、早期治療により快復率がぐんと上がるそうです。

突発性のものほど早期に治療（臥床安静やブラッドパッチ等）するのが有効との

お話を当時医師からお聞きしました。

まだまだ認知度が低いこの病気ですが、

もし身近に謎の頭痛で苦しんでいる方がいらっしゃいましたら、

脳脊髄液減少症の可能性も考えてみてください。

私は治療から7年が経過した今も、

再発無く元気に過ごしております。

（原因がわからないので防ぎようもなく、再発にはいまだにビクビクしておりますが…）

この7年の間に既往歴があっても妊娠・出産も体験できました。

当人や身近に該当する方がいらっしゃらなくても、

「こんな病気もあるんだ」と少しでも知って頂けますと幸いです*･゜ﾟ･*

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2020年06月10日

脳脊髄液減少症・私の場合③

既往歴が多いので、

出産するまでに産院の先生方にはすごく細かに相談をし、

都度対応して頂いたので本当にありがたかったです( *´ ▽`*)

こんなもろもろ病気をしていても

元気な子供を出産し、元気に育児もできております！

私みたいなケースもありますので、

少しでもご安心いただけたら幸いです( *´ ▽`*)

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最近この病気についてご質問やコメントを頂く機会が増えましたので、

私の場合の症例で大変恐縮ですが、

体験談・その後の生活等を少しずつまとめていきたいと思います。

現在闘病中の方、過去に患って快復された方、

そしてこの病気を知らないという方にも知って頂けたらと思います。

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2020年06月08日

脳脊髄液減少症・私の場合②

脳脊髄液減少症・私の場合②です。

退院後は頭痛はなくなったものの、

この症状がしばらく続いておりました。

痛みはないのですが、

うつぶせの体勢になるとこの脳内がギュンギュンする感じ

（的確な表現方法がいまいち見つからないのですが…）

が地味に不快でした(*´Д`*)

多分、髄液の増加によって脳髄液圧に変化が生じて起こる現象かと

思うのですが、調べても自分と同じ症状についてはよくわかりませんでした。

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最近この病気についてご質問やコメントを頂く機会が増えましたので、

私の場合の症例で大変恐縮ですが、

体験談・その後の生活等を少しずつまとめていきたいと思います。

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