なつきちの4コマ手帖

育児したりたまに大病したり、毎日バタバタしつつも楽しく生きているアラフォーの日常絵日記です!脳脊髄液減少症の闘病記もあります!

別サイト「とりどり手帖」に脳脊髄液減少症についてのまとめ記事を書きました!

脳脊髄液減少症

BP_200527_1
BP_200527_2

私は何度か大病をしているので
健康のありがたみを噛み締めながら日々生きているのですが、
どの病気も再発の可能性がゼロでは無いので恐怖感は常にあります(*´Д`*)
(実際に手術で切除した子宮筋腫はまたできてしまいましたし…涙)

その中でもこの脳脊髄液減少症という病気は
直接的要因が不明で原因が分からない場合もあるので
本当に怖いです。

最近の脳脊髄液減少症の情報について調べて見たら
『平均発症年齢は40歳前後で、3対1の割合で女性に発症している。』
というデータもあって、対象が自分にジャストすぎて苦笑してしまいました(*T▽T*)

今は子供も居て昔みたいにひたすら横になり身体を休め続けるのも
なかなか難しいので、再発は本当に避けたいところです。

でも、原因が分からないということは防ぎようもないということもあり、
頭痛が起こるたびにドキドキしてしまいます。
(脳脊髄液減少症の頭痛は日常で起こる頭痛とは違うのですが…)

とりあえず水分は多めに摂ったり、体調が悪い時は少しでも横になるという
最低限の努力はしております(*´Д`*)


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n_116

絵では省略してしまっていたのですが、
術前から術後3日目まで
背中に痛み止めも麻酔が入っておりました。

私は既往歴(※脳脊髄液減少症)があるので、
背中に麻酔用の針が刺さり続けていた3日間、
またこの針により髄液が漏れださないかと
ずっと不安でした(*´Д`*)

結局髄液の漏出も頭痛もなく、
針を抜いた解放感と安堵感で
すごく嬉しかったことをよく覚えております( *´ ▽`*)

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191212
鼻の奥がツーンとして目の奥が痛くなるという症状、
たまに起こるのですが、今回は長引いておりまして…!

少し前まで鼻風邪をひいていたので、
そのせいで副鼻腔炎になったのかなと思い、
耳鼻科に行ってCTまで撮って診ていただいたところ、
全く副鼻腔炎の所見は見当たらなかったそうで…!(汗)
とりあえず処方された抗生剤を飲み続け、
痛みが酷い時には鎮痛剤を飲んでいるのですが
あまり良くならず…また髄液の関係かとハラハラしております(*´Д`*)

でも、髄液漏れの頭痛はこの比ではないので
別の原因があると思うのですが、
症状が続いているのがとても不快でして…!

抗生剤と鎮痛剤コンボで胃が荒れているのか、
最近は胃痛まで出てきてしまったのでいかがなものかと思っていたところ、
ポカリに辿りつきまして…
結果から言うと、上記のようにかなり痛みが軽減されました!Σ(゚д゚;)
完全に痛みが無くなったわけでは無いのですが、
鎮痛剤を飲まなくても大丈夫なくらいには回復しました…!
たまたまかな…とも思ったのですが、
2日続けて同じ状態の時ポカリを飲んで痛みが軽減されているので、
ポカリのおかげかなと…!!
飲む点滴、侮れない…!!!
液体だから薬よりも浸透率が高いのかな…?

ポカリのPRでも大塚製薬の回し者でもないですが(笑)、
頭痛持ちの方は試してみる価値ありだと思います!!( *´ ▽`*)

とりあえず、抗生剤とポカリで様子見ます!

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n_107
帝王切開の痛みのせいで、夜は眠れないかな?とも思っていたのですが、
背中から痛み止めの麻酔をしっかり入れていたことと、
初産の割には開腹手術自体が3度目(苦笑)という慣れもあり
割と一晩落ち着いて過ごせました。
(出産ハイのような興奮状態はあったためぐっすりとは眠れませんでしたが…!)

お腹の傷よりも、私が気になっていたのが頭痛が起こらないかということでした。
出産の時から翌朝まで一度も起き上がってはいないので、
起立性の頭痛の有無が気になって仕方ありませんでした…(*´Д`*)
朝の検温後、助産師さんから起き上がっても大丈夫ですよ〜とのお言葉を頂いたので、
ものすご〜〜くゆっくりと慎重に起き上がってベッドに腰掛けてみたところ、
頭痛が起こらなかったことにすごく安堵しました!( *´ ▽`*)

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191008_1
191008_2

有名な方がこの病気になればいい!と思っているわけではなく、
患者が年々増加傾向にある割には
この病名が取り上げられているニュースをあまりに見かけないので…!
(誤解を与えるような表現で大変申し訳ありません…!)

この病気、当事者はとても辛い状況にある割には
直接死亡に繋がったり、見た目には変化が無いように見えるため
あまり深刻に捉えられていないように思います。

髄液が漏出する要因は実に様々で、
直接的要因から数年後に症状が出てくるケースもあり、
手術で悪いところを取ったから終わり!
○月○日まで入院したら終わり!…みたいな明確なゴールが定まっていないため、
体感的に症状が出なくなるのを待つという果てしない戦いが待っているのです。
それが明日なのか、はたまた数年後なのかも全く読めないこの病気…。
長引けば長引くほどに、肉体的にも精神的にもとても疲弊してしまいます。

私も自分が発症するまでこの病気の存在すら知らなかったので
あまり大声で言えるような立場ではありませんが、
総合病院に行っても専門医がいなければ対応すらしてもらえないとなると、
患者はよりどころが無くなってしまい、不安の渦に巻き込まれてしまいます。

ただ、自分が発症して思ったことは、
治療してくれる医師が必要なのはもちろんですが、
直接的に症状の緩和の措置ができなくても
家族や周りにいる身近な人がこの病気の辛さや症状について
少しでも理解してくれて、あたたかい言葉や態度で親身に寄り添ってくれることが
どんなにありがたかったか…ということでした。

見た目は特に変化が無いので、
『ずっと寝てばかりいて』『少しは動いた方が良い』等、
当事者からしたら辛辣な言葉を投げかけられたという話も聞いたことがありますが、
この病気は普段普通にできることが突然できなくなる病気です。
立って動くということが本当に厳しいのです。

…もろもろ書くとすごく長くなってしまうので割愛いたしますが、
私は家族や医師に助けられ、運良く完治して今は元気に過ごせております。
(詳しくはブログに綴っております)

この病気がもっと世の中に知られて、
もっと対応して頂ける医師や医療期間が増えますよう、
願うばかりです。

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