これといって特別なものは無く
当たり前と言えば当たり前なのですが、
再検査まで上記4点は特に意識しておりました。
減少した髄液が正常値に戻るのは
早くても半年はかかると聞いたので、
気休め程度ですが髄液が安定するかな～と思い、
横になる時間をできるだけ増やしておりました。
（夫には感謝しています…！）
特に背中への衝撃にはすごく敏感になり、
背中を軽くポンと叩かれただけでも
「髄液が漏れる！！」と当時はとても過敏に反応しておりました（笑）
一度塞がればちょっとやそっとじゃ漏れないと分かっていながらも、
とにかく再発するのが怖くて怖くて…
過度に注意を払っておりました＾＾；
結果、造影剤使用でのMRIを用いた再検査では特に異常はなく、
髄液もなみなみと増えていたので万歳！でしたが、
まだところどころに違和感を感じていたので
2015年いっぱいくらいは4点を特に意識して気をつけておりました。
2016年になってからも、
『うつぶせ時の後頭部から前頭部に水が流れるような違和感』や
目の奥のズキズキや鼻の奥のツーンとした感じは
続行しておりました。
その症状が起こるたび、とても不安になりましたが、
『前頭部の響くような頭痛』は症状として現れなかったので
その度に安堵しておりました。
そして2016年後半～現在では、
うつぶせ時の違和感はほぼ感じなくなり、
お風呂上がりにベッドにうつぶせで転がれる喜びを
噛み締めている今日この頃です（笑）
目の奥と鼻の奥の違和感はまだ時々現れるのですが、
断続的では無いのであまり気にしないようにしています。
そしていまだに原因について考えているのですが、
やはり有力なのが10数年前に手術した際の背中の麻酔じゃないかと思ってます。
そのため、
去年子宮筋腫摘出のため入院した時は、
硬膜外麻酔は医師に相談し、使用しないで頂きました。
（術後の痛みは少し強まりましたが…）
思い起こせば成人してから色々患ってますが（苦笑）、
とりあえず都度元気に回復しているので人間ってすごいなと思います＾＾
毎回大迷惑をかけてしまっている、家族には感謝感謝です…！
今現在は何に病むことも無く、元気に日々過ごしております( *´ ▽`*)
長くなってしまいましたが…健康は宝ですね！！( *´ ▽`*)
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コメント
コメント一覧 (17)
私も特発性低髄液圧症候群になった者です...
3月あたまからものすごい頭痛で。
そこから寝たきり生活です。
めまい、吐き気、目の奥の痛み、耳づまり感
、もう地獄ですよね。
造影剤MRIではっきり典型的な症状が出たため、運良く早めにブラッドパッチ予定を入れてもらえて、今ブラッドパッチをして5日目です。
もう退院してます。
なつきちさんのマンガ、とてもかわいくてわかりやすくて、共感できること満載で、前向きなので、何度も読んでは元気をもらってます。
ありがとうございます(*^_^*)
頭痛は3月下旬にはかなりおさまっていて、今も起き上がっても頭痛はありません。
が、、
起き上がると目と耳にすごく圧がかかって、ブラッドパッチ前も１時間も座っていられませんでした(；＿；)
今、ごはんやシャワーの時など起き上がると
、ブラッドパッチ前よりは少しは楽な感じがしますが、、
またどんどん圧がくるかもー！と恐怖です。
私も先生から、
特発性低髄液圧症候群だから1回のブラッドパッチでかなり効くはず！と言われてますが...
ほんとですかーい？！ってかんじです(笑)
ちなみに、首と背中2箇所ブラッドパッチしました。
ブラッドパッチから2週間はできる限り横になるように、との指示なので、
とにかく今は、おとなしくしてます。
私もブラッドパッチしてから、後頭部の痛みと目の奥の痛みが、あったりなかったり。
私は鼻がツーンの感覚はまったくないんですけど、耳づまり感が強くて不快です...
同じ病気でも、ほんといろんな症状があって不思議ですよね！
そこでなつきちさんに質問です！
マンガの解説にも書いてらっしゃいましたが、
やっぱりブラッドパッチ後も、回復は少しずつ少しずつでしたか？
髄液が戻るまでに3～6ヶ月くらいはみないといけないですよね。。
なつきちさんは耳づまり感は早くからなくなりましたか？
安静期間後は、どんなふうに動き出しましたか？
長くなってすみません。
お時間ある時に、なつきちさん談を教えてもらえたら嬉しいです☆
こんにちは！コメント頂きありがとうございます！
そして、頭痛の辛さや苦労…心中お察しいたします（＞＜。）
急に経験したことの無い頭痛が突然襲ってきて、
本当にびっくりしますよね（; ;）
薬を飲んでも寝て起きてもおさまらない恐怖…
思い出してもゾクっとします･ﾟ･(ﾉД`;)･ﾟ･
それでも、私もそうでしたが
すまいるさまも早期発見、すぐにブラッドパッチを
行ってもらえたようでよかったです！( *´ ▽`*)
そして、ご質問頂いたお答えなのですが…
すまいるさまがおっしゃる通り、
私も担当医から髄液は半年くらいかけてゆっくり
もとの量に戻るとお聞きしました。
退院後、私は耳づまり感は1ヶ月しないうちに
おさまりました。
私の場合は入院中に続き、退院後も
数ヶ月は鼻のツーンに地味に悩まされました…（＾＾；
そして日常生活なのですが、
家事をすること、近所を散歩することから始め、
朝起きて調子が良さそうな時は少しずつ遠出したりと
歩く距離を徐々に伸ばしていきました。
幸い自営で仕事をしているので、
少しでも不調を感じたらすぐに横になっておりました。
退院後のMRIでの再検査で髄液の増加が確認されるまでは、
意識して水分をとったり、仕事をセーブしてゆったり時間を過ごしたりしておりました。
とにかく再発が怖かったので、
自分に『今は体を休める期間なんだ』と言い聞かせて無理はしないよう心がけました！
家族や仕事先に迷惑をかけてしまうから…と無理をしてしまうと、
結果さらに快復まで長引いてしまうこともあるので…。
すまいるさまも今は自分の身体を労ることに徹してくださいね( *´ ▽`*)･ﾟ･
ご返信が遅くなり申し訳ありませんでした（＞＜）
私の体験談が少しでも参考になれたのなら幸いです( *´ ▽`*)
1日でも早く、すまいるさまがもとの健康な生活に戻れるよう、
心よりお祈りしております*･゜ﾟ･*
嬉しいです～！
ブラッドパッチから10日経ちますが、なにしろまだ安静期間でできるだけ横になっているので、動き出してからどうなってしまうのか不安です～！
やはり無理は禁物ですよね☆
食事やトイレの時にもう頭痛はないのが嬉しいです。
鼻につーん、、なんでしょうね。
コメントの方で他にも同じ感覚がある方、いらっしゃいましたよね！
やはり状態が悪い時に負担がかかっていた影響なのかしら...。
耳づまりも、一年くらいその感覚が残る方もいるみたいですからね...
やはり長い目で見ないといけないですね。
気にならないくらいまで回復できるといいなぁ。
あと、なつきちさんのマンガで、MRIで髄液が増えているのが確認された、とありますが、MRIの画像を比較して髄液が増えてることってわかるんですね！？
私はブラッドパッチ後はMRIは撮らずに退院して、次に病院に行くのも2ヶ月後なんですよー(；＿；)
(やはり患者さんが多くてかなり混みあってるみたいです...)
いえいえ、こちらの体験談でお役に立てるなら嬉しいです( *´ ▽`*)
そうですよね、
いつまた頭痛に襲われるのかと不安になりますよね（＞＜。）
それでも食事やトイレという日常生活が
普通に過ごせるようになるのは嬉しいですよね*･゜ﾟ･*
私と同じ症状の方がいたり、
全然違う症状が出てしまう方がいたり…
まだまだわからないことが多いこの病気、
もっと対応してくれる病院が増えてほしいと
毎日切に思います( ; ´ д ` )
私の場合、MRIで確認する以前に
髄液検査で通常はすぐに取れるはずの髄液が
時間をかけても数滴しか取れなくて…
その時点で著しい髄液の減少が確認できたみたいです。
（そのあと入院中のMRIでもほとんど髄液がなかったと聞きました…）
極端に減少していたので、
増えたことがわかりやすかったのかもしれません（＞＜）
あくまで私の場合…ですので、
確かなことがお伝えできずに申し訳ありません（＞＜。）
繰り返してしまうようで恐縮ですが…
安静期間の今が本当に大事な時期ですので、
ご無理なさらずに、ゆっくりと日々をお過ごしくださいね*･゜ﾟ･*
なつきちさん、いつもご丁寧なお返事をありがとうございます！！
嬉しいです。
ブラッドパッチをしてから1ヶ月と少しが経過しました。
ありがたいことに、まだ実家でなにからなにまでお世話になってます。。
ちょうど1ヶ月で急遽病院の予約がとれて(キャンセルが出て)、これからはどんどん動いたほうがいいとGoサインが出されましたが...
耳の圧など少しは軽くなってきたかな～という感じはしていますが...
1時間起きていると、おでこから後ろに引っ張られるような締め付け感や、頭が酸欠になるような疲労感、目の奥の痛みが出てきます...
ブラッドパッチ前よりはラクになってるとは思うんですがね。。
1時間ちょっと起きて、同じくらい休んで、また1時間起きて、1時間休んで...
ってな感じで、今は1日のうち6～7時間体を起こしているのが精一杯です。
15分程度の散歩も1日3回くらい取り入れてます。
無理しすぎてもいけないし、でも体を慣らしていかなければ...と焦ったり。
加減が難しいですね。
なつきちさんは、
ブラッドパッチ後どれくらいからラクになってきたなぁと実感されましたか？
退院後から、いくらでも体を起こしていられましたか...？
今後、髄液が増えていって、もっとラクになれるのか、病気の前みたいにいくらでも体を起こしていられる日がくるのか、不安でいっぱいです...（；_；）
まだまだ本調子ではないですよね…
お気持ち、痛いほどわかります（＞＜。）
私はブラッドパッチの後、退院するまでの１０日前後で
だいぶラクになったと感じました。
私もすまいるさまと同じで、
最初は１時間起きてみて、１時間横になり…を繰り返し、
とにかく半年後の再検査の時までは再発が怖くて、
できるだけ身体を横にして髄液が水平になるように！と
心がけておりました（それが効いていたのかはいまいちわかりませんが…）
目の奥の痛みや締め付け感、
私も退院後数ヶ月は続きました。
ただ、入院中のような吐き気を伴う頭痛は退院後から今現在まで
一度も現れていないので、完治したのかな…と思っております。
ブラッドパッチをしても、
いつまた急に頭痛が現れるのか、毎日不安ですよね…
でも、すまいるさまも早期発見、早期治療に臨まれたので
きっと病気の前みたいに元気な状態になる時がきますよ！
私が良い見本です！( *´ ▽`*)
早期ブラッドパッチから４年が経ちますが、
再発もなく元気です！
むしろ、発症前は日常的に起きていた頭痛も
ブラッドパッチをしてから全く起きなくなりました！
（もともと少しずつ漏れていたからかもと医師にも言われました）
完全に快復するまでは少しお時間がかかるかもしれませんが、
今は休む時期だと割り切って、
ご家族に甘えて良いと思います( *´ ▽`*)
自分のペースで動けるときは散歩やストレッチ、
少しでも体調が悪かったら休む！それが必要な時期だと思います( *´ ▽`*)
あまり考えすぎるとマイナス思考に陥りがちになるので、
なるようになる！と割り切って、
少しでも楽しいことを考えていくのがプラスになるかと思います！( *´ ▽`*)
うまくお伝えできずに申し訳ないですが、
少しずつ快復に向かってラクになると思いますので…
難しく考えず、日々をゆったりとお過ごしくださいね･゜ﾟ･*
まわりに同じ病気になった人などいないので(苦笑)
なつきちさんの経験談を聞かせていただいて、いつも心強いです。
担当医の先生が、良く言えば前向き、逆に言うと淡々とした感じで...
1ヶ月での診察のときも、「どう？よくなったでしょ！」みたいなかんじだったので、1ヶ月でそんなに劇的に良くなるの？！？！と不安になっちゃいました。。
1時間続けて起きてるのが精一杯ですけどー！！って感じです( °_° )
有名な熱海の先生のサイトなんかでは、やはり半年くらいかけて髄液が戻る、とか、2年くらいかけてゆっくり改善します、とあって、
先生によっても捉え方が様々なんだろうなぁ...と感じます。
やはりなつきちさんも、目の奥の痛みや締め付け感はしばらくあったのですね。
ちょっと安心しました。
完治された方のお話を聞けて本当にありがたいです☆
変化のないような日々なので、不安になりますが...
なるべくゆったりと過ごしたいと思います。
いえいえ、少しでもお役に立てたのなら、
こちらも嬉しいです( *´ ▽`*)
もともとこの病気を記した体験談があまり無いなと思って
描き始めた闘病記でしたので…！
症状も快復傾向も、
とても個人差がある病気だと思うので
担当医の先生の「1ヶ月でよくなったでしょ！」という決めつけは
少し無理強いかなあとも思ってしまいます（＾＾；
私も担当医の方に、
髄液が平均値に増えるまでは最低でも半年はかかると
伺っておりました( *´ ▽`*)
渦中は不安になるかと思いますが、
私も気づけば4年、あっという間に経ちましたので
あまり不安にならずゆっくり身体を労わりながら
お過ごしするのが良いかと思います( *´ ▽`*)*･゜ﾟ･*
自分も脳脊髄液減少症との診断で、今入院中です！
本当に治るのか不安になり、なつきちさんと同じようにネットで調べても悪い話しか出ないで不安になっている時、ここに辿り着きました！
自分とほとんど同じ様な症状の方が、同じように苦しみ、今は良くなった話を聞けたことで、相当希望をもらいました！ありがとうございます！
今はひたすら良くなることを信じながら、頑張りたいと思います！！
はじめまして！コメント頂きありがとうございます( *´ ▽`*)
そして、現在入院中とのことで…お気持ち、痛いほどお察しいたします（；；
病院という限られた空間の中で、
どうしてもネットでいろいろ調べてしまい、
ただただ不安になりますよね(; ;
当時もあまり良い情報が無く、私もいつ治るかわからない不安で
すごく絶望的になったりもしました…。
でも、本当にこの病気は個人差が大きくて、
同じ病気なのに症例や快復例が人によって全然違います。
私もネット上の同じ病気の方々のあまり良くない体験談を日々閲覧しながらも
自身はブラッドパッチによって驚くほど早く快復に向かいましたので、
ネットの情報を鵜呑みにするのは良くないなとこの時思いました*･゜ﾟ･*
今は渦中でとてもお辛いかと思いますが、
考え方を少し変えてみるだけでも、
日々の活力がプラスになると思いますので、
悪い情報で落ち込むよりも、
『今日は昨日より調子が良い！』『退院したら何しよう』等、
少しでも明るいことを考えた方が絶対いいと思います( *´ ▽`*)
4年前、地獄のような頭痛に苦しんでいた私も、
今は再発もなくとても元気です！( *´ ▽`*)
どくだみさまがこのブログにたどり着いて頂いたことにより、
少しでも何かの助けになれたのならとても嬉しいです*･゜ﾟ･*
時間はかかるかもしれませんが、
必ず良くなる病気ですので、
今はゆっくりお休みして、
決してご無理をなさらず…ゆっくり日々をお過ごしくださいね( *´ ▽`*)
どくだみさまが少しでも早くもとの元気な状態に戻れるよう、
心よりお祈りしております*･゜ﾟ･*
いま治療の真っ最中で、1回目のBPから現在4日目です。完治まではまだまだ長そうです。
不安な気持ちがありますが、こちらのブログからは大変勇気をいただきました。
本当に感謝いたします。
コメント頂きありがとうございます( *´ ▽`*)
そして、脳脊髄液減少症と闘っている最中なのですね…お気持ちお察しいたします。
渦中はとてもおつらいかと思いますが、
まずは病名を知れたことが治療への第一歩だと思います！
そして、BPをお受けになったのですね( *´ ▽`*)
効果は個人差がとてもあると聞いておりますが、
少しずつでも必ず完治への道は近づいておりますので、
どうかマイナスの気持ちはできるだけしまっておいて…
小さな幸せを感じながら日々お過ごしいただければと思います…！
私の拙い体験記が少しでもお役に立てたのならば
この上ない幸せでございます( *´ ▽`*)
決してご無理はなさらず、お身体労わってくださいね。
少しでも早く元気な状態に戻れますよう、
心よりお祈りいたしております*･゜ﾟ･*
まだブログ見ていらっしゃいますでしょうか？
私も、先週ブラッドパッチをしました。
幸いこれまで病気と無縁の体だったため、
年末に急な激しい頭痛、首の痛みが続いた時には何事かと思いました。
低髄液圧症と診断され、ネット魔になり調べてたところ、こちらのブログに辿り着きました。
皆さんのコメントを読ませていただき、
とても参考になります。
今ブラッドパッチ後14日目となりましたが、
一昨日くらいまで痛みがなくなっていたのに、
また首が痛み出しています。。
痛みがなかったので、少し洗濯物を干したり、
座る時間を長くしたりしてしまったからかな…
と、かなり自分の甘さに反省、後悔しているところです。
今週木曜日に検査があるので、
ドキドキしています。
私も無事回復したときには、
なつきちさんのように、同じ病気になった人の力になれることができればと思っています。
漫画にしていただき、発信して下さり
本当にありがとうございました。
どんどん病気についての知識や技術が、広がっていくことを願っています。
こんにちは！コメントいただきありがとうございます（＾＾*）
突発性の低髄液圧症候群…本当に何事かとびっくりしますよね…！
比較的早いうちにブラッドパッチの処置をされたということで、
とても良い判断だと思います！
私が経験したのはもう7年も前のことになりますが、
7年経った今でもまだまだ情報は少ないなと感じます。
きっと患者数も年々増加傾向にあると思うのですが、
それでも対応してくれる医療機関も少ないなと、と…。
ブラッドパッチから1年くらいの間、
私の場合大きな頭痛こそなかったものの、
体調に波がありました。
とにかく少しでも体調に異変を感じたら水分を摂って
身体を横にして、無理せず休んでくださいね*･゜ﾟ･*
あたたかいお言葉、ありがとうございます！
拙い体験談ですが、受け止めてくださり嬉しい限りです（*＾＾*）
りーちゃんさまが少しでも早く、完全快復されるよう
心よりお祈りしております*･゜ﾟ･*
インスタにブログと、
何度も読ませて頂きました。
わかりやすく、又完治とゆうことに
希望をもてました！
私も一月中旬に急に
金槌でうたれたような頭痛が起き
起き上がれなくなり、
寝れば治っていく、、
そんな辛すぎる不思議な病に
どうしたらいいかとなっていました。
幸いにも、近所のクリニックで
この病かもと言われました。
そしてやや大きい病院に繋げて下さり
保険外にはなりましたが、、、
２月はじめにブラッドパッチをし
今1ヶ月たちました。
子どもが２人いて、
保存的療法は厳しい現状で、、
保険外になりました、、、
あの頭痛はなくなりましたが、
目の奥と鼻の奥のつーーんとゆう関じや、
頭重感が時々あったりします。
ブログやコメントを読み、
良くなっている証かな。？と
前向きに捉えていきたいです！
再発しないことを願うばかりです。
本当に希望をありがとうございました。
はじめまして！
閲覧、そしてコメントをいただきありがとうございます( *´ ▽`*)
突発性の脳脊髄液減少症ですね…原因不明のものが多いそうなので、
本当に突然、日常生活が一変するほどの頭痛…つらいですよね･ﾟ･(ﾉД`;)･ﾟ･
その中でも、早期発見・早期対応ができたことはとても素晴らしいと思います！
ブラッドパッチ後の症状が、私と似ているのですね。
私も、あの割れるような頭痛は無くなったものの、
1年くらいは頭の重みやぼーっとする感じは残っておりました(*´Д`*)
でも、頭痛は起こらなかったので経過は良好なんだろうなと思いました。
ブラッドパッチから7年経過する今でも、
鼻の奥のつーんからの偏頭痛は時々あります。
（どうやら私の場合、寒い時期になるとこの症状になりやすいみたいです）
今のところ再発もなく、日々元気に過ごしております！＾＾
ですので、もゆゆさまも前向きに、あまり考えすぎず日々お過ごしくださいね･ﾟ･ﾟ･
お子様がいらっしゃるとどうしてもがんばらなければいけない時がありますが、
無理は禁物、疲れたらできるだけ水分を摂って横になってくださいね。
私の拙い体験記が、
もゆゆさまの希望になれたこと、お役に立てたことが何より嬉しいです＾＾*
本当にありがとうございました( *´ ▽`*)