なつきちのコミック手帖

育児したりたまに大病したり、毎日バタバタしつつも楽しく生きているアラフォーの日常絵日記です!脳脊髄液減少症の闘病記もあります!

ブログタイトル変更しました!

病気

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BP_200527_2

私は何度か大病をしているので
健康のありがたみを噛み締めながら日々生きているのですが、
どの病気も再発の可能性がゼロでは無いので恐怖感は常にあります(*´Д`*)
(実際に手術で切除した子宮筋腫はまたできてしまいましたし…涙)

その中でもこの脳脊髄液減少症という病気は
直接的要因が不明で原因が分からない場合もあるので
本当に怖いです。

最近の脳脊髄液減少症の情報について調べて見たら
『平均発症年齢は40歳前後で、3対1の割合で女性に発症している。』
というデータもあって、対象が自分にジャストすぎて苦笑してしまいました(*T▽T*)

今は子供も居て昔みたいにひたすら横になり身体を休め続けるのも
なかなか難しいので、再発は本当に避けたいところです。

でも、原因が分からないということは防ぎようもないということもあり、
頭痛が起こるたびにドキドキしてしまいます。
(脳脊髄液減少症の頭痛は日常で起こる頭痛とは違うのですが…)

とりあえず水分は多めに摂ったり、体調が悪い時は少しでも横になるという
最低限の努力はしております(*´Д`*)


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191008_2

有名な方がこの病気になればいい!と思っているわけではなく、
患者が年々増加傾向にある割には
この病名が取り上げられているニュースをあまりに見かけないので…!
(誤解を与えるような表現で大変申し訳ありません…!)

この病気、当事者はとても辛い状況にある割には
直接死亡に繋がったり、見た目には変化が無いように見えるため
あまり深刻に捉えられていないように思います。

髄液が漏出する要因は実に様々で、
直接的要因から数年後に症状が出てくるケースもあり、
手術で悪いところを取ったから終わり!
○月○日まで入院したら終わり!…みたいな明確なゴールが定まっていないため、
体感的に症状が出なくなるのを待つという果てしない戦いが待っているのです。
それが明日なのか、はたまた数年後なのかも全く読めないこの病気…。
長引けば長引くほどに、肉体的にも精神的にもとても疲弊してしまいます。

私も自分が発症するまでこの病気の存在すら知らなかったので
あまり大声で言えるような立場ではありませんが、
総合病院に行っても専門医がいなければ対応すらしてもらえないとなると、
患者はよりどころが無くなってしまい、不安の渦に巻き込まれてしまいます。

ただ、自分が発症して思ったことは、
治療してくれる医師が必要なのはもちろんですが、
直接的に症状の緩和の措置ができなくても
家族や周りにいる身近な人がこの病気の辛さや症状について
少しでも理解してくれて、あたたかい言葉や態度で親身に寄り添ってくれることが
どんなにありがたかったか…ということでした。

見た目は特に変化が無いので、
『ずっと寝てばかりいて』『少しは動いた方が良い』等、
当事者からしたら辛辣な言葉を投げかけられたという話も聞いたことがありますが、
この病気は普段普通にできることが突然できなくなる病気です。
立って動くということが本当に厳しいのです。

…もろもろ書くとすごく長くなってしまうので割愛いたしますが、
私は家族や医師に助けられ、運良く完治して今は元気に過ごせております。
(詳しくはブログに綴っております)

この病気がもっと世の中に知られて、
もっと対応して頂ける医師や医療期間が増えますよう、
願うばかりです。

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191001
この鼻ツーンからの目の奥ズキズキは、
病気の渦中に頻繁に起こっていた症状で…
病気になる前はこの症状は無かったので、
少なからず病気が関係しているのではないかなと思っております(*´Д`*)

今は市販の痛み止めを飲めば痛みは消えるので大丈夫なのですが、
病気の時はこの痛みに加え地獄のような頭痛が
病院の痛み止めを飲んでも治ることが無かったのです(*´Д`*)

冬の寒い日に冷たい空気を鼻で吸うとツーンとするので、
最初はそれのせいかと思っていたのですが、
どうも最近は季節を問わずその症状が起こるので
いまいちきっかけが謎です( ; ´  д ` )
でも、低気圧の日は体調あまり良くない気がするので
気圧も関係あるのかと模索中です。

鼻ツーンが始まると
あの割れるような頭痛がまたくるのかとビクビクしてしまいます・゚・(ノД`;)・゚・
もう再発しませんように…!!!(*´Д`*)


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3_15
ストレスがピークに達した合図として、まず歯茎が腫れます
(ひどい時は上下左右の歯茎が腫れたことも…涙)

それをきっかけに、
膀胱炎やら不正出血やらかゆみやら…主に下半身が不調になります(*T▽T*)

そして生理が12日間…これがまた全期間通して
かなりの出血量で、
それに加え生理期間以外にも不正出血が続いていたので
もう大変でした・゚・(ノД`;)・゚・
歯茎の腫れからも出血をしていたので
1ヶ月間はほぼ毎日どこかから出血していたような気がします(涙)
唯一の救いが、
漢方のおかげで生理痛自体はだいぶ緩和されていたことです。
(量や期間は増えていたのですが…!)


すぐにでも婦人科に行きたかったのですが、
実は通っていた婦人科がかなり遠かったこともあり
(勤め人時代に職場の近くだった)
なかなか行けず…!!

自宅の近くで違う婦人科に行ったこともあるのですが、
あまりにも対応が悪く自分と合わなかったため、
時間のある時に遠方の婦人科に通い続けていたのでした…。
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3_14
漢方により痛みは徐々に軽減されていったのですが…
ストレスがたまると顕著に身体に不調が現れる体質なので
また懲りずに痛い目を見るのです…(*T▽T*)

この時はまだ仕事に関して
力量不足とか調整が下手とか諸々の理由で、
とにかく詰め込みすぎて自分の首をしめることが多く、
それがストレスに繋がって…の悪循環に陥っておりました・゚・(ノД`;)・゚・
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