なつきちのコミック手帖

育児したりたまに大病したり、毎日バタバタしつつも楽しく生きているアラフォーの日常絵日記です!脳脊髄液減少症の闘病記もあります!

ブログタイトル変更しました!

頭痛

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退院後、再検査の時まで上記4点は特に意識しておりました。

減少した髄液が正常値に戻るのは早くても半年はかかると聞いたので、気休め程度ですが髄液が安定するかな~と思い、横になる時間をできるだけ増やしておりました。(夫には感謝しています…!)

特に背中への衝撃にはすごく敏感になり、背中を軽くポンと叩かれただけでも「髄液が漏れる!!」と当時はとても過敏に反応しておりました🤣

一度塞がればちょっとやそっとじゃ漏れないと分かっていながらも、とにかく再発するのが怖くて怖くて…過度に注意を払っておりました😅💦

結果、造影剤使用でのMRIを用いた再検査では特に異常はなく、髄液もなみなみと増えていたので万歳!でしたが、まだところどころに違和感を感じていたので2015年いっぱいくらいは4点を特に意識して気をつけておりました。

2016年になってからも、『うつぶせ時の後頭部から前頭部に水が流れるような違和感』目の奥のズキズキや鼻の奥のツーンとした感じは続行しておりました。

その症状が起こるたび、とても不安になりましたが、『前頭部の響くような頭痛』は症状として現れなかったのでその度に安堵しておりました。

そして2016年後半には、うつぶせ時の違和感はほぼ感じなくなり、お風呂上がりにベッドにうつぶせで転がれる喜びを噛み締めておりました(笑)

目の奥と鼻の奥の違和感はまだ時々現れるのですが、断続的では無いのであまり気にしないようにしています。

そしていまだに原因について考えているのですが、やはり有力なのが10数年前に腹膜炎で開腹手術をした際の背中の麻酔じゃないかと思ってます。

そのため、子宮筋腫摘出のため入院した時は、硬膜外麻酔は医師に相談し、使用しないで頂きました。(術後の痛みは少し強まりましたが…)

思い起こせば成人してから色々患ってますが(苦笑)、とりあえず都度元気に回復しているので人間ってすごいなと思います😅
毎回大迷惑をかけてしまっている、家族には感謝感謝です…!

今現在もちょこちょこ悩んだり気分が落ちたりする時もありますが、身体は元気です!(笑)
長くなってしまいましたが…健康は宝ですね!!💪✨

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脳脊髄液減少症を患ってから、
雨の日や低気圧の日は顕著に体調に変化が現れるようになりました😭
この症状がはたして脳脊髄液減少症の影響かははっきり分かりませんが、
この鼻の奥ツーンからの目の奥の頭痛はとても不快です(涙)

それでも、鎮痛剤が効くのでまだ安心ですが…
当時の恐怖が蘇るようで、毎回ドキドキします😭

ですが、このあと漢方との出会いによって
この鼻ツーンの不快症状は激減しました!




処方箋なしでも同じ成分の薬が買えるようです


あとはこまめに水分とって、少しでも不調を感じたら横になること!ですね😊

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過去にも何度か同じようなことを描いておりますが、
脳脊髄液減少症の認知度向上のために、
これからもちょこちょこ描いていきたいと思います!

あくまで私の体験記なのですが、
とにかく今までの頭痛とは明らかに様子が違ったので
最初はとても戸惑い、とても不安になりました😭

市販の鎮痛剤が効かないので、
痛みを抑えるためにはとにかく横になるしかありませんでした。
(痛みのピーク時には横になっていても激しい頭痛が起こることもありました…)

当時、そして現在もですが…
病気の認知度があまりにも低く、
病名も症状も身近にあるものではなかったので、
病名と治療法が分かるまでは、
とにかく不安で怖くて仕方ありませんでした…😭

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私が発症したのが2014年で、もう12年も経ちましたが再発はありません。
…が、原因が不明のままなので、また同じ状態になったら…と頭痛が起こるたびにビクビクしております😭

私が発症した時はまだ子供もいなくて、
実家で療養させてもらうということができたのですが、
育児中の今、また同じ状況になったらと思うと…
どうしたら良いものかと真剣に考えてしまいます。

当時認知度が低かったこの病気…12年経った今でもまだまだ認知度が低いように感じます。
この独特な、「起立性の頭痛」が起こったら内科ではなく脳神経外科に行ってください…!

今、この頭痛に悩んでいる人が少しでも早く病名を特定できて、最善の治療を受けて快復へ近づけることを切に願っております…!


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210528_zuieki
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210602
頭痛のほかにも吐き気とか全身痛とか色々つらいことだらけだったのですが、最低限の日常生活もままならなくなったことがとてもキツかったです😭

家族、特に母にはとても迷惑と心配をかけてしまいました…!😭

病気のたびに迷惑をかけてしまっているので、精一杯の親孝行をせねばと思っている昨今でございます😂

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